Međunarodni dan rijetke bolesti u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti javnom akcijom “Sisak grli za rijetke” održan je danas u Sisku. Ciljeve kampanje predstavila je Tamara Kvas, voditeljica kampanje iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
„S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.“ rekla je Tamara Kvas.
Građani su imali priliku podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke, te ispunjavanjem ankete čiji će se rezultati predstaviti 28. veljače, na Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Smatra se da u svijetu postoji između 5 i 7 tisuća različitih rijetkih bolesti, a čak 40-50% oboljelih su djeca. Hrvatski savez za rijetke bolesti ima zadaću da okupi i umreži udruge i pojedince oboljele od rijetkih bolesti, pruži im potporu, provede edukaciju, organizira seminare i konferencije, te pruži psihosocijalnu pomoć.
Ovom kampanjom naglašavaju kako je važno podizati svijest javnosti o rijetkim bolestima i problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu.
