Ove godine je okrugla, 20.obljetnica kako se u Hrvatskoj 5.svibanj obilježava kao Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom. Prema priopćenju Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) čiji je Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije član, u Hrvatskoj od ukupno 511.281 osoba s invaliditetom (12,4 posto ukupnog stanovništva) je 20.939 osoba s cerebralnom paralizom koje čine 4,1 posto svih osoba s invaliditetom. Naša Sisačko-moslavačka županija ima 928 osoba s CP, a Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije ima 20ak članova različitih oblika invaliditeta koji spadaju u skupinu cerebralnih oštećenja.
Nacionalni dan cerebralne paralize čelni Savez koristi kao priliku podsjetiti na položaj ovih osoba s invaliditetom u društvu.
U Hrvatskoj tako izostaju aktivnosti i usluge za djecu s CP na područjima rane intervencije u djetinjstvu, zdravlja, obrazovanja i socijalne zaštite na načelima dostupnosti, sveobuhvatnosti, pristupačnosti i usmjerenosti na obitelj. Nije osigurana ravnomjerna regionalna pokrivenost uslugama uspostavom mobilnih timova podrške koji uključuju stručnjake različitih profila koji pružaju usluge psihosocijalne rehabilitacije kao ni regionalni centri za ranu intervenciju djece s CP. Izostaju osigurani mobilni stručni timove radi pružanja pomoći i podrške u odgojno-obrazovnom procesu i zadovoljavanja potreba djece s CP. Posebno su ugrožena djeca s CP koja žive u manjim gradovima i ruralnom prostoru.
Unatoč osiguravanju zakonodavnog okvira za uključiv pristup obrazovanju za sve osobe s invaliditetom, obrazovni sustav u RH nije uspostavljen na taj način. Nije osigurana pristupačnost u područjima izgrađenog okruženja, prilagodbe kurikuluma, obrazovnih programa i materijala i pomoćnih tehnologija. U skladu s Pravilnikom o pomoćnicima u nastavi i stručnim komunikacijskim posrednicima nisu izrađeni podzakonski akti i standardi komunikacijskih posrednika. Potrebno je osigurati dodatno educiranje nastavnika i stručnjaka koji rade u obrazovanju. Izostaju podaci o sudjelovanju osoba s CP u različitim razinama i vrstama obrazovanja i osposobljavanja, sudjelovanje u programima mobilnosti i broj osoba s CP koje rano napuštaju školovanje.
HSUCDP koristi priliku danas podsjetiti kako izostaje osiguravanje kvalitetnije zdravstvene zaštite djece s CP i odraslih osoba s CP. Nedostaju podaci o izrađenim protokolima i stručnim smjernicama za potrebe specifičnih stanja djece. Kvaliteta pružanja zdravstvene zaštite nije ujednačena. Nedostaje broj specijalista. Iskazuje se nezadovoljstvo uvjetima i načinu ostvarivanja prava iz obveznog zdravstvenog osiguranja za bolničko liječenje medicinskom rehabilitacijom i fizikalnom terapijom u kući koja nisu u skladu s potrebama osoba s CP i ne utječu pozitivno na njihovu rehabilitaciju. Pojedine osobe s CP, neovisno o težini invaliditeta su isključene s liste korisnika fizikalne terapije u kući, jer u dijelovima RH nema mogućnosti pružanja usluge. Kod priznavanja prava na fizikalnu terapiju u kući potrebno je primjenjivati individualizirani pristup. Potrebno je kontinuirano usklađivanje Pravilnika o uvjetima i načinu ostvarivanja prava na ortopedska i druga pomagala sa suvremenim dostignućima tehničkih i medicinskih znanosti sukladno potrebama osoba s CP.
Puno toga još nedostaje za sve osobe s invaliditetom, ali kako je ova današnja 20.obljetnica obilježavanja nacionalnog dana u specifičnim uvjetima izazvanim pandemijom Covida 19, za kraj donosimo par crtica iz života naših „cerebralaca“ u ovim vremenima prisilne im izolacije.
Maja Latinčić dvadesetogodišnja je djevojka iz Petrinje koja boluje od cerebralne paralize. Završila je srednju školu i nažalost nije joj nepoznato ovakvo vrijeme izolacije. Unatoč tome, Maja je vedra i optimistična djevojka koja je i vrijeme pandemije iskoristila za svoju osobnu nadogradnju.
„Obogaćuje ga svakodnevno učenje španjolskog jezika, pisanje i pohađanje online-tečaja španjolskog. Radujem se nekoj svjetlijoj budućnosti i nekako osjećam da će ona ubrzo doći, a dok ne stigne okrenimo se pozitivi i stvarima koje volimo, dopustimo im da nas one probude iz ove noćne more“ – zaključuje Maja. Inače, ovo vrijeme višednevnog boravka u kući Maja je iskoristila za pisanje svog prvog romana za mlade s radnim naslovom “Nespojivo spojivi”. „Roman je to o ljubavi i problemima mladih, savladavajući barijere jezika i kultura likova. Htjela sam ovim romanom pokazati da ljubav može prebroditi sve zapreke i sve neugodne situacije u kojima se nalazimo“ otkriva Maja, a mi dodajemo kako bi joj dobrodošla pomoć sponzora i javljanje nekog izdavača koji bi joj pomogao da njen roman uskoro bude i objavljen.
Naš „cerebralac“ iz Siska, Andrej Pavleković sa svojih 16 godina ima sasvim ispunjen život (barem do pandemije). Kako nam priča njegova mama Maja Andrej je imao ustaljene rutine – škola, vježbe, senzorika, sviranje, plivanje…. Svaki dan imao je neku aktivnost, svaki dan ima ime ne samo ponedjeljak, utorak, već se zovu Ksenija, bazen, Dino…
I onda je odjednom svaki dan postao „Koji je danas dan???“ Svi su postali isti, jutra bez presinga, bez požurivanja…Odjednom je svaki dan kao vikend. Odjednom je svaki dan samo sa mamom i sestrom…
I nema škole, nema putovanja…
„Biti cerebralac u vrijeme virusa, u vrijeme zaraze, karantene…to znači još malo se prilagoditi. Naći opcije koje će zamijeniti sva događanja, sve obaveze, treba stvoriti novu, ispunjenu rutinu“-priča nam Maja.
Prva je bila škola na daljinu. Osim učenja, virtualni svijet mu je otkrio i druge oblike učenja, a i počeli su gledati predstave.
Na poziv UOSI SMŽ Andrej se uključuje u kuhanje, a mama Maja prihvaća i taj izazov. „Na iznenađenje mene kao majke, koja zna svoje dijete, doznajem da ne znam baš sve o njemu. Doznajem da je ta famozna cerebralna ostavila prostora za rast i razvoj u polju u kojem sa mnom nikada ali nikada nije imao ni želju ni potrebu a bome ni volju sudjelovati. No, mada virtualno, Chef Vedran je autoritet koji se sluša i čije se upute slijede…..I opet imamo dane u tjednu koji se zovu Vedran, ovaj put.“
Ovom nacionalnom danu cerebralne paralize prethodila je i nova, „pandemijska“, globalna svjetska WingsForLife utrka na kojoj je Andrej sudjelovao, baš kao i protekle 4 godine u Zadru. Ali…ove godine trčali su Siskom, svojim gradom, a bili su istovremeno dio svijeta i bili su prepoznati jer Andrej je veliki motivator.
Život s „cerebralcem“ nije lak, ali kako izgleda kada svakodnevno živiš to „u duplo“ zna Dunja Rogić, majka devetogodišnjih blizanaca Lane i Patrika Rogić koji žive Gornjoj Jelenskoj kraj Popovače. Već devet godina njihovih života, iznova, iz dana u dan, kako kaže majka Dunja, je nova borba i novi izazov. Iako od svoje 23 godine i sama boluje od artritisa i skolioze kralježnice njen svakodnevni tempo, u izolaciji i vrijeme pandemije, dobio je dodatni izazov jer je osim majke, njegovateljice, fizioterapeuta „dobila“ i posao učiteljice i pomoćnice u nastavi. Kako su stariji to je i strah veći, ali unatoč tome ovo je jedna velika i sretna obitelj.
Dunjin dan počinje s dizanjem Patrika iz kreveta koji je u puno težem stanju od svoje sestre Lane koja je samostalnija pa sve obavlja sama. Nakon oblačenja i jutarnje higijene kreće škola na HRT 3 ili online, a jedina sreća u svemu je što Patrik i Lana idu u isti razred pa im je gradivo jednako. Pisanje zadaće puno je veći izazov za Dunju koja za Patrika piše zadaću, a Lani pomaže. Taj dio dana zna potrajati i do tri sata, ali doista su pametna glavice pa brzo usvajaju gradiva i jedan i drugi. U sve to uklopljene su i vježbe jer Patrik i Lana nemaju podršku fizioterapeuta još od prosinca 2019. godine. Dunja je i fizioterapeut. Lijepa poslijepodneva uglavnom koriste za boravak vani gdje vole voziti bicikl, ljuljati se ili biti na ttramopolinu. Iako Lana ima dosta problema s ravnotežom, hodanjem i tremorom u rukama izrazito pokazuje kreativnost i sklonost raznim eksperimentima. Na njen nagovor ovoga proljeća roditelji su im napravili vrtne gredice koje sada čekaju i prve sadnice. Naravno, bit će to Lanin i Patrikov vrt.
Sve tri obitelji iz ove priče potvrđuju položaj „cerebralaca“ u našem društvu danas s početka ovog teksta. Kao i svoj djeci s teškoćama u razvoju nedostaje im rana intervencija u djetinjstvu, a i svi segmenti kasnijeg života – od zdravlja, obrazovanja i socijalne zaštite na načelima dostupnosti, sveobuhvatnosti, pristupačnosti i usmjerenosti na obitelj još uvijek su nekako nedostižna bajka u Lijepoj našoj. Njihov nacionalni dan prigoda je da podsjetimo kako možemo još rasti i razvijati bolje društvo i zajednicu za njih, za nas.
